Doktorca Haberin Adresi...
Kullanıcı avatarı
Dünyada 7 bin çeşit nadir hastalık bulunuyor ve Türkiye'de her 16 kişiden biri de bu nadir hastalıklara sahip. Teşhis için ortalama 7 yıl bekleyen hastaların yaşadığı zorlukları engellemek için sağlık çalışanlarının ve toplumun bilinçlenmesi şart. Bu hastalardan biri olan Emel Akçay da , 11 yıl boyunca hastalığına teşhis konulamadığını ve 7. doktorun hastalığının ne olduğunu bulana kadar neler yaşadığını anlattı.

Resim

Türkiye’de nadir hastalıkların görülme oranı çok düşük değil. Bu nedenle toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu belirten Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, özellikle çocukların geç tanı nedeniyle çok sıkıntı yaşadığını anlatıyor. Nadir görülen bir hastalık olan MS ile 11 yıl teşhis konulmadan uğraşan hatta bu nedenle 4 yıl tekerlekli sandalyeye mahkum kalan Emel Akçay da yaşadığı zorlukları paylaştı. Akçay, gittiği 7. doktorda gerçeği öğrendiğini ve bu zaman kaybının yaşamını oldukça etkilediğini anlattı.

Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık olduğunu, Türkiye'de ise her 16 kişiden birinde nadir hastalıkların görüldüğünü söyleyen İzmir Ekonomi Üniversitesi (İEÜ) Biyomedikal Mühendisliği Bölümü Öğretim Üyesi Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, bu hastalıkların teşhisinin konulması için ortalama 7 yıl geçtiğini ve hastaların ortalama 8. doktorda hastalıklarını öğrenebildiklerini belirtti. Nadir hastalıklardan etkilenenlerinin yüzde 50'sinin çocuklar olduğunu ifade eden Doluca, geç tanı nedeniyle ya da tedavi yönteminin olmamasından dolayı bu çocukların yüzde 30'unun 5 yaşına gelemeden hayatını kaybettiğini ifade etti. Doluca, toplumun ve sağlık çalışanlarının bilinçlenmesi için Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurulduğunu dile getirirken, 11 yıl boyunca ‘nadir hastalık' diye tanımlanan MS hastası olduğunu öğrenemeyen 45 yaşındaki Emel Akçay ise, “Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şuanda çok daha hızlı koşabilirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim” dedi.

TÜRKİYE’DE 5 MİLYON İNSAN NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIĞA SAHİP
Nadir hastalıklar hakkında konuşan Yrd. Doç. Dr. Osman Doluca, “Dünya üzerinde bilinen 7 bin çeşit nadir hastalık var ve bu sayı giderek artıyor. Türkiye'de nadir hastalığa sahip 5 milyon insan olduğu düşünülüyor. 7 bin çeşit nadir hastalıktan 350'si en çok görülen hastalık çeşidi. Bu 350'nin ise sadece yüzde 50'si ile ilgili bir organizasyon var. Biz Yrd. Doç. Dr. Oktay İsmail Kaplan ile birlikte Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu kurduk. Hem toplumu hem de sağlık çalışanlarını bilgilendirmek istedik. Sosyal medyada insanları bilinçlendirip nadir hastalıkları olan insanları yalnız bırakmamak, semptomların erken fark edilip erken teşhis edilmesi için yola çıktık” diye konuştu.

TEŞHİS İÇİN ORTALAMA 7 YIL BEKLİYORLAR, ANCAK 8. DOKTORDA TEŞHİS ALIYORLAR
Nadir hastaların yaşadığı en büyük sorunun tanı konulması olduğuna dikkat çeken Doluca, şu bilgileri verdi: “Ortalama olarak baktığınızda bir nadir hastalığın tespitine kadar 7 yıl geçiyor ve bu kişiler 8 doktor geziyor. Eğer insanlar bu konularda daha çok bilgi alabilirlerse yanlış teşhis konulup yıllarca yanlış tedavi olmak yerine doğru teşhis konulup doğru ilaçlarla, doğru yaşam biçimi ile tedavi edilmeleri sağlanabilir. Hastalığın tanısının ortalama 7 yıl içerisinde konulamamasının getirdiği sonuçlar hastalığa göre değişir ancak örneğin Fenilketonüri hastalığı doğumdan 6 ay sonra semptomları vermeye başlar. Beklenilen her yıl etkisini artırıyor. Ne kadar erken tespit edilirse o kadar faydalıdır.”

ERKEN TANI ÖNEMLİ
Nadir Hastalık Farkındalık Oluşturma Platformu’nun amaçlarını anlatan Doluca, şunları söyledi: “Bilimsel anlamda TUBİTAK'ın da işbirliğinde olduğu Avrupa Birliği'nin Nadir Hastalıklar Konsorsiyum'unda araştırma programları var. Türkiye'de ve Avrupa'daki bilim insanları destek alıyor ve çalışmalarını gerçekleştiriyorlar. Biz de bu platformla insanları ve sağlık çalışanlarını bilgilendirip tanı süresinin kısalmasını amaçlıyoruz. Sosyal medyada video, görsel ve yazılar paylaşıyoruz. Toplantı ve seminerler düzenliyoruz. Bu platform, eğer hastalığın tedavisi varsa doğru yaşam şartlarının sağlanmasını hedefliyor. Asıl amacımız tanıyı olabildiğince erkene çekmek. Ayrıca toplumdan soyutlanan nadir hastalığa sahip kişiler, toplumun bilinçlenmesi sonucu kendilerini yalnız hissetmeyeceklerdir.”

“PSİKOLOJİK DENDİ, 7. DOKTORDA TEŞHİS KONULDU”
‘Nadir hastalık' diye tanımlanan MS hastası İEÜ Tanıtım ve Kurumsal Pazarlama İletişim Müdürü Emel Akçay da, teşhis konulana kadar geçen 11 yılını anlattı. Akçay, “Uzun süre hastalığıma teşhis konması için bekledim. Zaman zaman nükseden bir hastalığım vardı ve Emez hastası olduğumu çok geç öğrendim. 1994 yılında ilk etkiyi hissettim. Vücudumun yarısını hissetmiyordum. Doktora gittiğimde psikolojik olduğu söylendi. Bir hafta içinde kendiliğinden geçti. 1998 yılında ise daha güçlü bir atak yaşadım. Doktora gittim ve nöroloji uzmanı da psikolojik olduğunu söyledi. 2005 yılında o kadar güçlü bir atak geldi ki bu kez doktor doktor gezmeye başladım. 7. doktorda teşhis konulabildi” dedi.

“O 4 YILI ÇOK DAHA ÖZGÜR YAŞAYABİLİRDİM”
Geçen süreçte pek çok sağlık sorunuyla karşılaştığını kaydeden Akçay, şöyle konuştu: “Bu geçen sürede artık denge kaybım vardı. Kolum kıvrılmıştı. Parmaklarım işlemez hale gelmişti ve vücudumun yarısı iğneyi, vibrasyonu, sıcağı, soğuğu hissetmiyordu. Çok açık seçik belirtiler vardı ancak 7 doktordan sonra teşhis konuldu. Tedavisi olmayan bir hastalık ancak yaşam koşullarını hastalığa göre düzenleyerek çok daha rahat ve mutlu bir hayat yaşamak da mümkündü. 1994'ten 2005 yılına kadar teşhis konulması için beklemek durumunda kaldım. Eğer kısa süre içerisinde teşhis konulsaydı şu anda çok daha hızlı koşabilirdim. Gecikmiş bir tedavinin ardından yaşam koşullarımı düzenlemek zaman aldı. Teşhis konulduktan sonraki bir yıl içerisinde tam 5 kez atak geçirdim. Yaklaşık 4 yıl tekerlekli sandalyede yaşamak durumunda kaldım. O 4 yılı çok daha özgür, çok daha sağlıklı yaşayabilirdim.”

Sözcü
Kullanıcı avatarı
Sözcü gazetesinden literatüre yeni bir katkı: Emez hastalığı
bildiğim kadarıyla emez hastalığının etkin bir tedavisi yok.
7. doktorda tanı konması gayet iyi bir rakam emez hastalığı için.
hastalık tablosu oturmaya başladıktan sonra son doktorun tanı koyma ihtimali zaten artar.
.
nazofarinks kanseri tanısı alanların tamamı öncesinde kesinlikle üsye tanısı ile tedavi başlanmıştır. Neden ki acaba?

Türkiye'de ise her 16 kişiden birinde nadir hastalıklar görülüyormuş.. yani..

Kimler çevrimiçi

Bu forumu gezen kullanıcılar: afas114, emnyldrmbvb, leonesnegros ve 62 misafir